Posledný februárový deň má svoje špecifické postavenie. V tento deň si odborná i laická verejnosť pripomína existenciu zriedkavých ochorení u pacientov na celom svete. Aj preto je dnešný 29. február známy ako Deň zriedkavých chorôb.
Ide pritom o vzácne a často aj veľmi závažné ochorenia, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú a dokonca ho môžu ohrozovať aj na živote. Za zriedkavé sa považujú také druhy chorôb, ktoré postihnú najviac 5 z 10 000 osôb. Štatistiky uvádzajú, že na svete je známych približne 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie, čo v Európskej únii predstavuje 27 až 36 miliónov ľudí. Len na Slovensku sme v roku 2005 evidovali 2 700 pacientov s diagnózou zriedkavého ochorenia.
Na liečbu zriedkavých ochorení sa využívajú tzv. lieky siroty (z anglického orphan drugs; orphan = sirota). Toto označenie sa zaužívalo preto, lebo náklady spojené s výskumom týchto ochorení sú neúmerne vysoké k malému počtu zasiahnutých pacientov, chýba im preto „rodič“, ktorý by tento vývoj financoval. Výskum zriedkavých ochorení spojený s vývojom účinných liekov sa snaží podporovať aj Európska únia, a to prostredníctvom rôznych finančných grantov, ako aj odbornej verejnosti.
V súčasnosti je v Európskej únii registrovaných 57 liekov sirôt, na Slovensku je z tohto počtu kategorizovaných 25 liekov. Ide pritom o najnákladnejšie lieky, ktoré sú vo väčšine prípadov 100% hradené z verejného poistenia.
Viac informácií k téme zriedkavých ochorení nájdete aj na: http://www.sukl.sk/sk/o-nas/vzdelavacie-akcie/prezentacie-2010/dostupnost-orphan-liekov-v-sr?page_id=2496
