Dňa 1. decembra 2009 sa v budove Štátneho ústavu pre kontrolu liečiv uskutočnilo stretnutie predstaviteľov ŠÚKL so zástupcami pacientskych organizácií.
Program stretnutia vychádzal z tém, o ktoré prejavili organizácie pacientov záujem.
Svojou účasťou prispelo 10 zástupcov zo 7 organizácií.
Stručná charakteristika pacientskych organizácií v SR
Program semináru ŠÚKL s organizáciami pacientov v SR
Charakteristika pacientskych organizácií v SR
Liga proti reumatizmu - je dobrovoľné, nezávislé, neprofesionálne, charitatívne, pacientske združenie, združujúce svojich členov, ktorí majú záujem podieľať sa na napĺňaní cieľa, poslania a úloh LPRe SR. hlavným cieľom je aktívne prispievať ku skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s reumatickými chorobami. Poslaním je obhajovať a presadzovať záujmy a potreby ľudí s reumatickými chorobami na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom, predovšetkým tým, že organizuje spoluprácu všetkých, ktorí môžu a chcú pomôcť, oboznamuje verejnosť s problematikou reumatických chorôb, usiluje sa o skvalitnenie preventívnej, zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Radí pacientom a usmerňuje ich. Vydáva časopis Informačný bulletin a iné periodické a neperiodické publikácie s reumatologickou tematikou.
Občianske združenie ODOS - je nezisková organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou, ktorej cieľom je prekonávať predsudky voči duševným poruchám a postupne znižovať stigmu a diskrimináciu ľudí s duševnými poruchami na Slovensku. Združenie vytvára spoločnú platformu pre spoluprácu 12 regionálnych organizácií pacientov s duševnými poruchami, 3 regionálnych združení príbuzných, 2 združení poskytujúcich sociálne služby rovnako ako jednotlivcov z radov profesionálov pracujúcich v oblasti duševného zdravia.
Slovenské hemofilické združenie - je dobrovoľným občianskym združením, ktoré združuje osoby s vrodenou krvácavou chorobou (ďalej VKCH), rodičov detí s VKCH, rodinných príslušníkov osôb s VKCH, ich priaznivcov, priateľov a pracovníkov na úseku starostlivosti o osoby s VKCH bez rozdielu národnosti, politickej príslušnosti a vierovyznania. SHZ pôsobí na celom území Slovenskej republiky.
Slovenské združenie stomikov - Cieľom a poslaním SLOVILCA je napomáhať zmierňovať duševné a fyzické utrpenie sociálne a zdravotne postihnutých stomikov a detí so stómiou a vytváranie lepších podmienok pre život na území celej SR.
Slovenský zväz sclerosis multiplex - SZSM je dobrovoľné, samostatné, apolitické občianske združenie. Združuje občanov s dg SM, ich rodinných príslušníkov, ako aj iných občanov bez ohľadu na politickú príslušnosť, rasu, svetonázor a náboženské vyznanie, ktorí chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť SZSM. Organizuje a podporuje organizovanie rekondično - rehabilitačných pobytov zameraných na zlepšovanie fyzickej a psychickej kondície osôb s SM, ktorí sú členmi SZSM. Podporuje vznik regionálnych klubov, ktoré sú nižšími článkami SZSM a občianskych združení, ktorých činnosť je zameraná na pomoc osobám s SM. Nadväzuje a rozvíja kontakty s organizáciami SM v zahraničí.
Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných chorých, ich rodinných príslušníkov a priateľov dialýzy na Slovensku - (SDaT) vznikla ako záujmové združenie občanov s rovnakým ochorením - zlyhaním obličiek. Ideovým poslaním pri vzniku našej spoločnosti v roku 1995 bolo pomáhať dialyzovaným a transplantovaným chorým a ich rodinným príslušníkom pri prekonávaní problémov v súvislosti s chorobou; pomáhať rôznymi formami a aktivitami pri účinnej rehabilitácii pacientov a ich plnom začleňovaní do spoločenského života a uplatnení ňom, ako aj prispievať k rozvoju priateľských medziľudských kontaktov medzi pacientmi navzájom, pacientmi a ošetrujúcim personálom a tak pomáhať vytvárať pozitívny životný pocit a sociálne vedomie chorých.
Zvláštnou kapitolou našej práce je kontakt s príbuznými chorých. Zmena celého životného cyklu, diéta, ale aj psychická trauma z ochorenia často poznamená celú rodinu. Našou snahou je oboznámiť ostatných členov rodiny s charakterom choroby, možnosťami liečby i s príznakmi zhoršenia stavu.
Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou - Združenie občanov SR postihnutých epilepsiou rozhodne prispieva k zlepšeniu kvality života pre ľudí s epilepsiou. Často poskytujú miesto, kde jednotlivci môžu zdieľať svoje problémy a spoločne mať osoh zo skúseností jeden od druhého navzájom. Slúži ako zdroj na smerodajné odporučenie. Dokonca poskytujeme prechodné bývanie pri návštevách odborných lekárov tu v Bratislave bezplatným ubytovaním. Pomocou verejnej osvety pôsobíme a máme veľký vplyv na spoločenské a kultúrne prostredie v regiónoch.
Program
|
13.00-13.10 |
Otvorenie stretnutia |
PharmDr. Ján Mazag, riaditeľ ŠÚKL (pozvaný) |
|
13.10 -13.25
|
Spolupráca ŠÚKL s organizáciami pacientov - obsah a formy, pohľad ŠÚKL |
PharmDr. Dagmar Stará, CSc. |
|
13.25 -13.40 |
Hodnotenie prínosu a rizika spojeného s používaním lieku (registrácia nových liekov / registrácia generických liekov) |
PharmDr. Peter Potúček (pozvaný) |
|
13.40 -14.00 |
Otázky bezpečnosti spojené s používaním lieku (vrátane nežiaducich účinkov liekov, resp. NÚ v rámci klinického skúšania liekov; prístup k urgentným problémom) |
MUDr. Pavol Gibala, CSc. |
|
14.00-14.20 |
Prehľad informácií o liekoch, ktoré je možné nájsť na internetovej stránke ŠÚKL, resp. vyhľadať v sieti liekových agentúr EÚ (vrátane informácií o obmedzení dostupnosti lieku) |
Ing. Barbara Bilančíková (pozvaná) / PharmDr. Dagmar Stará, CSc. |
|
14.20-14.40 |
Spolupráca ŠÚKL s organizáciami pacientov - pohľad organizácie pacientov - obsah a formy |
Zástupca organizácie pacientov (pozvaný) |
|
14.40- 15.10 |
Diskusia |
Účastníci |
|
15.10- 15.30 |
Identifikácia tém a foriem spolupráce pre ďalšie stretnutia Záver |
Účastníci |
